2025年11月6日，在上海举行的第八届中国国际进口博览会上，国内神经科学领域临床专家、政策研究人员、患者组织代表及产业链合作伙伴齐聚一堂，围绕神经系统疾病的不必要需求展开热烈讨论，以期更好地推动神经科学疾病创新突破和未来生态建设，提高神经系统疾病水平和治疗水平，并以新方式照亮我国神经系统疾病诊疗发展。当前，神经系统疾病已成为全球公共卫生体系的重大挑战。一方面，神经退行性疾病患者数量不断扩大。据世界卫生组织《2025年全球神经健康报告》显示，全球有超过5500万阿尔茨海默病（AD）患者，每3秒新增1例。时间病情进展导致患者逐渐丧失记忆和生活自理能力；帕金森病（PD）患者数量超过1000万，中国患者占比超过30%。只有少数患者能够在疾病早期得到标准诊断。另一方面，脊髓性肌萎缩症（SMA）、视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD）、多发性硬化症（MS）等罕见神经系统疾病因其“发病快、进展快、致残潜力大”，严重威胁患者的生命、健康稳定和家庭。复旦大学附属儿童医院院长王毅指出：“罕见神经系统疾病因其发病率低、多样性高，对家庭和社会影响很大。复旦大学儿童医院作为国家儿童医学中心，近年来重点开展疑难重症疾病和前沿技术的研发”，并在罕见神经疾病领域实现了许多重大希望。复旦大学附属华山医院全超教授表示：“各方将共同努力，进一步凝聚行业共识，推动共建‘医、研、患、商、政’神经科学生态系统，让创新成果更快惠及患者，实现神经系统疾病的早期发现、精准诊断和全程管理。”负担。现代药物的出现极大地改善了神经系统疾病的预后全周期管理体系，最终提高了患者的生活质量和社会参与度。 ” 傅附属华山医院于金泰教授丹大学表示：“长期以来，阿尔茨海默病和帕金森病一直是神经科学领域不可估量的两个高峰。5000万患者正在逐渐丧失记忆和自我。后者让超过1000万人因运动障碍而感到震惊，而‘病无法康复、缺乏变化’的现实存在于患者家庭的多个层面，包括身体、心理和经济。”复旦大学公共卫生学院教授胡善连指出：“解决政策执行难、患者利益不平等等问题需要多方面努力。政治上，在政策执行方面，要加强政策宣传和解读，同时建立健全政策执行监督和审查机制，确保政策有效落实；通过患者组织提供政策咨询和帮助；鼓励社会各界积极参与政策落实工作。”社会各界积极参与罕见病事业，形成政府、社会、企业、患者多方共同治理的良好局面，共同倡导罕见病事业全面发展。 “在这个多方共治的框架中，患者组织在连接患者与社会方面发挥着突出作用。美尔SMA护理中心执行主任邢焕萍女士表示，”患者组织在有效解决患者实际困难方面发挥着积极作用。迈尔致力于帮助SMA患者解决诊断、治疗、康复、回归社会过程中遇到的问题。通过医疗、教育、经济、心理支持等多维度支持，帮助患者提高生活质量、延缓疾病进展。并通过系统的社会宣传和整合，共同推动中国SMA诊疗的发展。资源化。 ”NMO上海之家丁晓燕女士表示：“NMO上海之家利用多媒体平台，通过患者故事和公益活动展现罕见病患者的生活模式。同时积极与患者沟通，总结患者群体的实际情况、需求和挑战，唤起社会公众的关注。还通过医患交流会、科普文章、专家讲座等形式，提高患者对疾病的认识。 》编辑：钱马塔豪 编辑：董一华